YENİ Parti Bursa Milletvekili Prof. Dr. Kayıhan Pala, nadir hastalıklarla yaşayan yurttaşlar için düzenlenen valilik onaylı yardım kampanyalarının şeffaflığı ve denetimine ilişkin İçişleri Bakanlığı’na yönelttiği soruların yanıtlanmadığını belirtti.
Türkiye’de yaklaşık 5 milyon yurttaşın nadir hastalıklarla yaşadığı tahmin edilirken, yüksek maliyetli gen ve hücre tedavilerinin SGK geri ödeme kapsamı dışında kalması nedeniyle binlerce ailenin valilik onaylı yardım kampanyalarına başvurduğu ifade edildi.
İÇİŞLERİ BAKANLIĞI’NA 12 MADDELİK ÖNERGE
Pala, yardım toplama süreçlerinin şeffaflığı, toplanan kaynakların akıbeti ve Bakanlığın denetim faaliyetlerine ilişkin İçişleri Bakanlığı’na 12 maddelik yazılı soru önergesi yöneltti.
Esas numarası 7/40433 olan önergede son 5 yılda valiliklere nadir hastalıkların tedavisi için kaç yardım toplama başvurusu yapıldığı ve bunların kaçının kabul edildiği soruldu.
Pala ayrıca başvuruların SMA, DMD, ALS gibi hastalık türlerine ve illere göre dağılımını, izin verilen kampanyalarda hedeflenen ve fiilen toplanan bağış miktarlarını da gündeme getirdi.
TOPLANAN PARALARIN AKIBETİNİ SORDU
Önergede hedefin altında veya üstünde kalan bağışlarda nasıl bir prosedür uygulandığı da soruldu.
Pala, toplanan kaynakların sağlık kuruluşlarına, ilaç firmalarına, aracı kurumlara, dernek ve vakıflara veya bireysel hesaplara hangi oranlarda aktarıldığının açıklanmasını istedi.
Yurt dışı tedaviler için toplanan paraların en çok hangi ülkelere ve ticari ya da sağlık kuruluşlarına gönderildiği de önergedeki başlıklar arasında yer aldı.
DENETİM VE SAĞKALIM SONUÇLARINI DA GÜNDEME GETİRDİ
Pala, son 5 yılda toplanan bağışlara yönelik kaç denetim yapıldığını ve kaç usulsüzlük tespit edildiğini de sordu.
Önergede ayrıca tedavi amacıyla yurt dışına gönderilen hastaların sağlık ve sağkalım sonuçlarının izlenip izlenmediği sorusu yer aldı.
“KANUN MADDELERİ SIRALANDI”
Pala’nın açıklamasına göre İçişleri Bakanlığı, yöneltilen sorulara yanıt vermek yerine 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 7, 16 ve 25’inci maddelerini sıraladı.
Pala, kampanyalarda toplanan paraların miktarına, aracı firmalara giden paylara ve yapılan denetimlerin sonuçlarına ilişkin herhangi bir veri paylaşılmadığını savundu.
“KANUN METNİNİ GÖNDERMEK YANIT VERMEK DEĞİLDİR”
Konuya ilişkin açıklama yapan Prof. Dr. Kayıhan Pala, nadir hastalıklarla yaşayan çocuklar ve ailelerinin zamanla yarışırken aynı zamanda yardım toplamak zorunda kaldığını belirtti.
Pala, açıklamasında şu ifadeleri kullandı:
“Biz millet adına İçişleri Bakanlığı’na soruyoruz: ‘Kaç yardım toplama başvurusuna izin verdiniz, ne kadar para toplandı, bu paralar hangi aracı firmalara veya yurt dışı hesaplara gitti, toplanan paraları denetlediniz mi?’ Kanun metnini alt alta koyup göndermek yanıt vermek değildir!”
Pala, “Kamuoyundan neyi saklıyorsunuz?” diye sorarak nadir hastalıkların tedavisinin yardım kampanyalarının insafına, denetiminin ise bürokrasinin keyfiyetine bırakılamayacağını ifade etti.
“HER BİR KURUŞUN HESABI VERİLMELİ”
Pala, bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış tedavilerin geri ödeme kapsamına ve kamusal güvence altına alınması gerektiğini söyledi.
Mevcut durumda ise izin verilen kampanyalarda toplanan paraların nereye gittiğinin, hangi çocukların tedaviden fayda gördüğünün ve kaynakların amacına uygun kullanılıp kullanılmadığının açıklanması gerektiğini belirten Pala, İçişleri Bakanlığı’nı Meclis’e, halka ve hasta yakınlarına karşı şeffaf olmaya çağırdı.
